Forsíða Lífið Ragnar talar nú ekki oft um sjúkdóminn sinn – „En nú er...

Ragnar talar nú ekki oft um sjúkdóminn sinn – „En nú er tími til kominn“

Hann Ragnar Þór Valgeirsson talar nú ekki oft um sjúkdóminn sinn, en í ljósi aðstæðna þá fannst honum hann knúinn til þess.

Ég tala nú ekki oft um mig og hvað þá um sjúkdóminn minn, en nú er tími til kominn.

Þegar ég var á fyrsta aldursári greindist ég með ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóm sem heitir Spinal Muscular Atrophy, eða SMA. Sjúkdómurinn hefur mismikil áhrif á fólk, en fyrir flesta er sjúkdómurinn mjög grimmur og oft á tíðum banvænn. Til að mynda er SMA ein algengasta erfðafræðilega orsök fyrir ungbarnadauða. 

Þegar ég greindist, þá voru foreldrum mínum sagt að það væru um 25% líkur á að ég myndi ná 2 ára aldri.

Ég var ótrúlega heppinn. Mamma og pabbi gerðu hvað þau gátu til að passa að ég yrði ekki veikur. Einfalt kvef gæti orðið að lungnabólgu og hún að einhverju meira “varanlegu”. Í um 12 ár var lífinu tekið dag frá degi og mér nánast pakkað inn í bómul. Eitthvað sem var ekki vinsælt hjá saklausum krakkanum mér. En ég var heppinn. Ofnæmiskerfið mitt er sterkt og ég komst upp fyrir barnæskuárin lifandi.

Þó að ég hafi haft fínustu heilsu frá unglingsaldri, þá er sjúkdómurinn mér ekkert minna hættulegur í dag. Ég fór frá því að geta setið uppréttur, í að geta það ekki. Hreyfigeta sem ég hafði, hef ég ekki lengur og öndunarfærasjúkdómar eru mér alveg jafn hættulegir og áður.

Svo urðu ótrúlegar framfarir og í desember 2016 var gefið út lyfið Spinraza, sem er lækning við þessum áður ólæknandi sjúkdómi. Það voru hreint ótrúlegar fréttir. Tíminn leið og nú er búið að samþykkja lyfið á íslandi!

Eða allavega fyrir suma…

Spinraza er eitt dýrasta lyf í heimi og þess vegna var ákveðið að einungis fólk undir 18 ára aldri fengi lyfið hér á landi. Þannig sé það gert á norðurlöndunum og þess vegna sé það okkar aðferð líka. Af öllum þeim flottu hlutum sem að norðurlöndin gera og við gætum hermt eftir þá er týpískt að við skulum fylgja einhverju sem er takmarkandi en ekki gefandi.

Þetta eru ekki margir einstaklingar sem um ræðir. En fyrir okkur sem erum komin yfir 18 ára líflínuna, er þetta mikill skellur. Það er ekki lengur sjúkdómurinn sem ræður því hvort mér muni fara aftur og hætta að geta hreyft mig. Hætt að geta andað. Það er íslensk pólitík.