Forsíða Lífið 4 ára sonur Ölmu fékk flensu og er nú lögblindur – Hún...

4 ára sonur Ölmu fékk flensu og er nú lögblindur – Hún biðlar til fólks að hjálpa sér ..

Alma Rut setti inn á Facebook pistil þar sem hún lýsir sjúkrasögu sonar síns – en hann er nú lögblindur. Hér er það sem hún skrifaði í grúppuna Axel og Adem.

Axel Freyr er 4 ára, hann er að fara í læknismeðferð erlendis sem allra fyrst. Axel fékk flensu í september 2016, í kjölfarið fékk hann bráða heilabólgur, sjóntaugabólgu og er í dag lögblindur. Við þurfum að fara út sem fyrst, við vitum ekki hvað við verðum lengi en ástæða ferðarinnar er til þess að reyna að halda sjúkdómnum niðri og reyna að ná mögulega einhverjum hluta af sjóninni til baka.

Axel var áður með 100 % sjón, í dag er annað augað 2 % og hefur það ekki lagast neitt síðustu vikur. Hitt augað fer á milli 13-20 prósent en um daginn fór það líka í 2 %. Sjúkdómurinn sem Axel fékk heitir ADEM, hann lamaðist á tímabili, hann festist í flogi, fór í bráða lífshættu, hefur fengið krampa og nokkur sjóntaugaköst.

Sjúkdómurinn hefur því tekið mikið á hann og skert lífsgæði hans mikið. Við erum búin að fá samþykki frá sjúkratryggingum um að Axel fái að fara til Dallas í læknismeðferð hjá einum færasta lækni í heiminum í sambandi við þennan sjúkdóm.

Við erum búin að vera í 17 mánuði núna með Axel veikan, í lyfjameðferðum og mörgum innlögnum. Það er tekur mjög mikið á að vera með langveikt barn fjárhagslega séð enda vinnutap mikið, lyfjakostnaður og fleira.

Við þurfum að leggja mikið út fyrir ferðinni sjálf en fáum einhvern hluta endurgreitt þegar við komum heim aftur. Við höfum í raun enga hugmynd um hvað við verðum lengi en það er ekki hægt að segja til um það fyrr en Axel er búin í rannsóknum úti.

Ég myndi aldrei í lífinu mínu biðja fólk um hjálp nema í mikilli örvæntingu. Það er mjög erfitt fyrir mig að gera það og ég er með í maganum yfir því en ég verð. Ég myndi óska þess að ég þyrfti þess ekki. Ég verð að gera allt sem ég get til þess að reyna að hjálpa barninu mínu. Sama hvað mér finnst það erfitt. Axel er sonur minn og hann er eitt af því dýrmætasta i lífinu mínu. Hann er svo yndislegur, lífsglaður, góður og hamingjusamur strákur, hann er búin að ganga í gegnum virkilega erfiða tíma og hefur staðið sig eins og hetja í gegnum allt.

Ég ætla að gera allt sem ég get til þess að hjálpa honum, ég ætla að reyna að safna smá pening til að geyma og nota sem varasjóð. Systir mín safnaði 500þ sem við erum með sem varasjóð og fyrir það þurfum við að borga allskonar í sambandi við ferðina, leigu, reikninga, lyf og fleira. Þannig að ég ætla að reyna að safna smá meira til að eiga sem varasjóð bæði upp á ef við verðum í langan tíma úti og líka ef við förum í fleiri ferðir út. Ef okkur dugar 500þ þá gef ég barnaspítalanum það sem er afgangs.

Mig langar að biðja ykkur um að deila þessu sem víðast og hjálpa mér að safna smá pening fyrir Axel. Ég mun gera allt sem ég get til þess að launa það til samfélagsins á einhvern hátt seinna.
0370-13-001580 Kennitala : 240382-5639
xxx Alma